Dagen derpå...derpå :)

Så nå har det gått et par dager siden jeg fikk beskjed om at jeg skal til Tyskland for å starte med protonstråling, nå skal det sies at den svulsten jeg har er godartet og derfor ingen kreftsvulst i den forstand. Men den sitter på et sted som ikke er så veldig åpent og tilgjengelig, den er litt sånn sjenert den lille rakker`n :) Så den slekter sikkert på mora si, bare den ikke blir like sta og egen som mora si så burde jeg være nogenlunde fornøyd med tilstanden. 

Jeg har googlet masse, både om strålingen og om byen jeg skal til. Jeg har også fått svar på mange av mine spørsmål ang hele dette opplegget, da takket være noen som har vært og er i samme situasjon som meg. Enn så lenge så har jeg ikke fått noe mer detaljert informasjon om reisen, opphold og behandling fra sykehuset, de måtte først sende en henvisning/søknad nedover til Tyskland. Men ettersom legen på Radiumhospitalet mente at jeg kanskje allerede kom nedover før påske, så regner jeg med at informasjonen burde komme i nærmeste fremtid :) 

Slik jeg er blitt fortalt fra noen som tidligere har vært der, så består oppholdet av to turer. Den første turen varer ca i 2 dager, og da skal man ha samtale med leger og man tar forskjellige blodprøver, CT, MR og så må man også lage en maske som da skal brukes under strålebehandlingen. Og denne masken blir da festet fast i bordet som man ligger på, slik man ikke kan bevege seg i det hele tatt. For det er jo en fordel at disse strålene ikke treffer mer enn de skal, så da må man ligge veldig stille :) 

Opphold nr 2 blir da litt lengre, dette varer i 6 uker og man får da som regel stråling hver dag bortsett fra søndager og annenhver mandag. Og utifra det jeg har forstått så blir reise og opphold dekket, men man må legge ut for mat og evt transport fra overnattingsted selv. 

Nå er det jo slik at jeg heller ikke har pass, eller jo jeg har jo egentlig pass men ulempen med det er jo at det gikk ut i 2002. Noe som da vil tilsi at denne frøkna ikke er spesielt reisevant, så da fikk jeg heldigvis bestilt en "nødtime" i Stokke slik at jeg fikk ordnet meg pass som da jeg forhåpentligvis får i tide til avreise. Så må jeg jo begynne å tenke, på det lengste oppholdet så skal jeg da mest sannsynlig være borte i 6 uker. For det første så kommer samboern til å sulte i hjel ellersom det er jeg som er kokken i huset :P  men jeg må jo pakke (og jeg vet at det er utrolig tidlig å tenke på slikt nå, men jeg er og har alltid vært en kontrollfreak, jeg ser helst at ting blir planlagt i god tid slik at man ikke for noen overraskelser)  Man skal jo få behandling nesten hver dag, og jeg vet ikke i hvor stor grad jeg kommer til å få noen bivirkninger av selve strålinga. Så mesteparten av klærne mine som jeg tar med blir vel i kategorien "koseklær", da har jeg jo også flaks ettersom mamma har fiksa og strikka ØRTEN slag med kosegensre til meg.  Det er vel også den kategorien innenfor klær jeg trives best i også... i disse dager :) 

Jeg har heller ikke tatt noe fly på over 8 år heller, og jeg kommer til å dra nedover alene så dette kan bli et lite spennende eventyr i tillegg til alt det andre. Og som vanlig velger jeg å tenke positivt, tar utfordringen på strak arm. Da jeg først fikk beskjeden så var egentlig det eneste som kom frem i hodet mitt "ÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆÆ" men jeg har fått summet meg litt, og iallefall fått halvert antall Æ`r. Nesten til det punkt at jeg gleder meg, selv om det sikkert blir mer og mer skummelt når det begynner å nærme seg. Men herregud, jeg skal jo ikke klage heller for ting kunne vært så utrolig mye verre. Jo det er en svulst, men det er ikke kreft. Det er alvorlig og de vet ikke så mye om disse type svulstene enda, og jeg er med i forskningsgruppe på RIkshospitalet. Jeg har tross alt blitt operert i hodet, meeeeen jeg er jo fremdeles i live :)  Jeg har hatt konstante smerter i snart over 2 år, meeeeeen som sagt så er jeg fortsatt i live så ting kunne absolutt vært verre.  

Det som er ekstra utfordrende er at sykdommen og smertene ikke vises på utsiden, så for en vilt fremmed person så ser jeg helt frisk ut. Hadde de dog levd en dag eller to i mine sko, så hadde de nok gitt fra seg noen hyl innimellom de også. Jeg er så utrolig takknemlig for at jeg jeg faktisk blir trodd, det vises jo på blodprøver og da mr av hodet at det er noe som ikke stemmer. Man hører så mange skrekkhistorier fra folk om hvordan de hverken blir trodd av leger eller sine nærmeste, man blir stemplet som både lat og deppresiv, og det er skummelt og utrolig frustrerende for den det gjelder for da får man aldri den hjelpen som man faktisk trenger. 

Så nå er det eneste jeg kan gjøre er å sitte å vente, eller i morra må jeg inn til Ullevål for en synsfeltundersøkelse og tilbake dit igjen mandag for en snakk med lege. Så har jeg en høreprøve i Tønsberg 27.mars, men ellers så er det bare å sitte å vente :)

4 kommentarer

Hege

16.03.2017 kl.14:06

Lykke til! Kjenner følelsen du beskriver i forhold til å være kontrollfreak når det gjelder pakking :-)

downsizeaplussize

16.03.2017 kl.14:54

Hege: tusen takk :) jeg vet at det kan være opptil en måned eller mer til jeg skal nedover til den 6 uker lange behandlingen, men allerede nå så har jeg litt småtrang til å begynne å legge frem ting og organisere :P :P

Anne Grethe

16.03.2017 kl.20:32

Her vil jeg følge med! Syns du er kjempetøff :)

downsizeaplussize

16.03.2017 kl.21:59

Anne Grethe: tusen takk :)

Skriv en ny kommentar

downsizeaplussize

downsizeaplussize

35, Larvik

Kategorier

Arkiv

hits