Jeg starter fra scratch igjen..

Jeg logget meg inn igjen for første gang på lenge, ryddet unna de få innleggene jeg hadde startet med og velger å begynne helt på nytt igjen.

Dette blir en blogg om sykdom, helse, livsstil ispedd en god dose galgenhumor. Jeg har funnet ut at du kommer langt bare du greier å beholde positivitet og humor.

Min historie er lang, jeg har vært plaget med muskelsmerter og utmattelse i snart over 2 år. Jeg dro til legen i oktober 2015 for da klarte jeg ikke å holde ut noe mer, og jeg ble sykemeldt fra jobben som assisterende butikksjef med en gang. Blodprøvene viste at jeg hadde en betennelse/infeksjon i kroppen, jeg hadde forhøyet crp og senkning. Jeg var innom flere forskjellige leger og gikk gjennom utallige undersøkelser som :

Hudbiopsi
CT av hele kroppen
Ultralyd av hals
Røngten av hender
Mammografi
Urinprøver
Avføringsprøver

Ingen av disse undersøkelsene ga legene noe formening om hva som feilet meg, tilslutt ble det diskutert om at jeg skulle henvises til revmatisk utredning men de skulle ta en MR av hodet først. Jeg hadde ikke vært hjemme igjen mer enn et par timer før telefonen min ringte, det var legen ved Tønsberg sykehus hvor jeg tok MR undersøkelsen. Jeg fikk beskjed om å komme tilbake dit med en gang fordi jeg måtte få sjekket synet, de hadde oppdaget et adenom.

Dette var 29 desember 2015, den dagen de oppdaget at jeg hadde et macroadenoma. Jeg hadde en svulst på hypofysen som målte over 3x3cm, den presset opp mot synsnerven så derfor måtte de sjekke synet mitt med en gang.

11 januar 2016 reiser jeg inn til Rikshospitalet, og dagen etter blir jeg operert. De går opp gjennom nesa og inn gjennom bløtvevet, de prøver å fjerne hele svulsten men pga hovedpulsåra som går rett gjennom svulsten så sitter jeg igjen med en restsvulst. Det første jeg husker når jeg holder på å våkne fra narkosen er at en sykepleier står over meg og sier at blodtrykket mitt er for høyt, hun gir meg en slags flytende medisin som legges under tunga. Neste jeg husker er at legen kommer og forteller hvordan operasjonen gikk, og at de desverre ikke fikk fjernet alt. Jeg blir trillet inn på et overvåkningsrom der det ligger 4 andre pasienter, jeg våkner opp med kateter og blir liggende i senga i 3 dager. Nesa er potte tett, jeg har ikke lov til å nyse!! eller å snyte meg. Det renner væske fra nesa som de tar prøver av, dette for å sjekke at ingen hjernevæske renner ut. Det å sove med hele nesa potte tett er en umulighet, jeg må hele tiden puste gjennom munnen og jeg sliter med søvnmangel.

Etter 3 dager fjerner de endelig kateteret, og det å da komme seg opp av senga for å ta seg en dusj og få på seg egne klær kan kun brskrives som himmelsk. Jeg er veldig ør og sliter naturligvis også med hodepine, men etter 5 dager blir jeg heldigvis utskrevet fra Rikshospitalet og overført til Tønsberg sykehus. Jeg ble utskrevet derfra dagen etter, og var overlykkelig for å ha kommet hjem.

Etter ca 2 mndr var jeg tilbake på jobb for fullt, jeg gikk på kraftige smertestillende og kortison ca 3 mndr etter operasjonen. Og etter 3 mndr hadde jeg også min første kontroll på Rikshospitalet, og der fikk jeg vite at restsvulsten min vokste. Jeg fikk også vite at den mest sannsynlig ville forårsake vektøkning, og at jeg ville ha problemer med å gå ned i vekt. Den forstyrrer sultfølelsen min, slik at jeg føler meg sulten hele tiden og har lett for å overspise. De neste månedene sliter jeg veldig med hodepine, og får satt opp en ny kontroll allerede i mai.  Da får jeg tatt en ny MR, og jeg får en ny legesamtale men de kan ikke se noe direkte årsak til hodepinen min. Jeg blir satt opp til ny kontroll i januar 2017....

Gjennom hele våren og sommeren 2016 jobber jeg fullt, muskelsmertene og utmattelsen er tilbake. Muskelsmertene er konstante og de varer hele dagen og hele natten, noe som igjen da gir meg søvnproblemer. I september så er smertene så ille at jeg ikke klarer mer, og jeg må gå ned til kun 50% arbeid og 50% sykmelding. I november blir det 100% sykmelding, og denne mnd blir jeg også lagt inn på revmatisk avdelig i Skien for utredning. Men heller ikke her finner de årsak til smertene mine, og blodprøver viser fremdeles forhøyet crp og senkning. Jeg går gjennom flere røngten undersøkelser, ct og mr av kroppen, men ingen funn blir gjort. Jeg ble også henvist til en PET scan på rikshospitalet, men ei heller der fant de noen spor. De fant også spor av blod i urinen, så jeg ble henvist til urolog hvor de tok røngten av nyrene og kameraundersøkelse av blæra. Jeg prøvde meg på jobbing i desember, men oppdaget fort at dette ikke gikk. Muskelsmertene er på hele tiden, og gjør jeg noe fysisk så blir de bare enda mer intense og uutholdelige. Men jeg jobbet meg gjennom desember kun på trass, og gikk tilbake til full sykmelding i januar.

27 januar hadde jeg igjen kontroll på Rikshospitalet, nye mr bilder blir tatt og ny legesamtale. Jeg forteller om hvordan jeg har det, hva jeg sliter med og jeg føler at jeg blir hørt. De skulle diskutere saken min ved neste hypofysemøte som da var 27 februar, jeg måtte da vente en mnd på resultat.

Februar kom og ny sykmelding skrevet, vi kom nesten ut i mars før jeg fikk nyheter. Det ble satt opp ny time for sjekk av syn, pluss at jeg fikk en time for en legesamtale på Radiumhospitalet.  Og den timen var jeg på nå sist tirsdag, og jeg gikk inn med null forventinger og kom ut igjen med skrekkblandet fryd. Det har tidligere vært snakk om å ta en ny operasjon, men pga hovedpulsåra som er i veien så får de aldri fjernet alt og det er også begrenset hvor mye mer de faktisk kan få bort. Restsvulsten har vokst, og de sa at medisinsk behandlig heller ikke vil hjelpe. Så resultatet ble da at de skal sende meg til Tyskland for å få proton strålebehandling  (skriver mer om det senere) Legen sier at mest sannsynlig så vil jeg dra nedover til Heidelberg for samtale med leger, og for å ta div prøver allerede før påske. Allerede der kjenner jeg at jeg får panikk, for det første så er jeg ikke reisevant og for det andre så har jeg ikke pass. Så etter legetimen så hiver jeg meg på telefonen til politistasjonen i Stokke for å fikse meg pass, der får jeg vite at de ikke har ledig time før 10.april!!! Men heldigvis etter å ha forklart min situasjon, så får jeg komme inn til de i dag for bestilling av pass. Så forhåpentligvis rekker jeg å få passet i hånda før jeg reiser ned for samtale og prøver, denne turen tar som regel 2 dager.  Så venter jeg her hjemme en stund før jeg får en ny innkallelse, og da drar jeg nedover for en 6 ukers behandling.

Det er litt delte meninger om muskelsmertene og utmattelsen har noe som helst med svulsten å gjøre, slik jeg har forstått så vet de ikke nok om disse svulstene enda til å vite hva alle symptomene er. I tillegg så har personer med disse type svulster forskjellige symptomer, mye er likt men hvert individ har sin reaksjon. Enn så lenge så er det ingenting som hjelper for å minske mine smerter, jeg har prøvd det meste. Så jeg er spent på hvordan kroppen kommer til å være etter strålebehandlingen, det var ingen garanti for at jeg skulle kunne føle meg bedre....men de får iallefall kontroll på veksten av svulsten. Så da er vi iallefall et steg videre, i tillegg til dette så har jeg også høyt kolestrol og lavt stoffskifte.

Dette er da begynnelsen på min nye blogg, navnet på bloggen er enn så lenge ikke helt matchende da jeg hadde et annet formål med den tidligere bloggen.  Og dette første innlegget ble kanskje for langt og for tungt, men jeg vil med dette dele mine erfaringer med det som ligger fremfor meg. Kanskhe noen der ute en gang vil ha nytte av det :)

2 kommentarer

Homeofbente

16.03.2017 kl.08:43

Uff for en tørn! Krysser fingrene for deg😊

downsizeaplussize

16.03.2017 kl.08:55

Homeofbente: Tusen takk :) Hjelper mye bare man klarer å være litt positiv oppi alt :)

Skriv en ny kommentar

downsizeaplussize

downsizeaplussize

35, Larvik

Kategorier

Arkiv

hits