Sykmeldt?AAP?Jobb?

Denne uka har ikke hatt en god start, hver dag pleier som regel å være forskjellig men de 3 siste dagene har vært like. Legen i Tyskland sa at bivirkningene etter strålebehandlingen ville forsterkes de første ukene etter at jeg kom hjem, og det merker jeg i stor grad nå.  Kroppen er helt og absolutt fri for all slags energi, det kjennes ut som om jeg har løpt alle verdens maraton på en gang og ikke har sovet på førti år. I tillegg så har jeg disse muskelsmertene og plagene som jeg har slitt med i flere år nå, som de enn så lenge har klassifisert som Fibromyalgi. Førstkommende mandag så har jeg time til nevrolog i Tønsberg, kanskje h*n finner ut noe nytt, eller har en eller annen slags medisin som kan hjelpe. 

Jeg har nå vært sykmeldt i snart 1 år, og formen min er ikke bedre i det hele tatt, nå er den til og med forverret pga bivirkningene fra strålebehandlingen som jeg nettopp har vært gjennom. Du har kun rett til å få sykepenger i 1 år, når det året er omme og hvis du fremdeles er syk så er sjansen stor for at man må gå over på arbeidsavklaringspenger (AAP) Og når det året er omme, så har også arbeidsplassen rett til å gi deg sparken hvis ditt fravær går utover driften. Jeg kjenner det er en litt skummel tanke, for jeg må være realistisk nok til å innrømme at når jeg ikke er blitt frisk på 2-3 år så blir jeg nok ikke plutselig frisk iløpet av de neste 2 mndene heller. Jeg aner ikke hvor lang tid det tar for meg å komme over de bivirkningene, eller hvor lang tid det kommer til å ta før jeg blir frisk. Jeg LENGTER etter den dagen hvor jeg kan våkne om morran og føle meg som et levende menneske!!! Sist gang jeg våknet uthvilt og opplagt er så lenge siden at jeg ikke husker det selv en gang. 

Jeg har null erfaring med AAP, jeg vet at det utgjør bare opptil 66 % inntekten, og hvis man klarer å jobbe litt ved siden av så reduseres AAP utbetalingen. Så økonomisk sett så er vel ikke akkurat fremtiden positiv, og jeg hater å ligge våken hele natta å tenke på det. Jeg har hatt en relativt grei stilling de siste årene på jobb, jeg har da jobbet som assisterende butikksjef i en klesbutikk. En slik stilling inneholder mye stress og kaos, og det er faktisk også veldig fysisk å jobbe i en butikk selv om svært få tror det. Stort sett min eneste arbeidserfaring er å jobbe i klesbutikk, nå har jeg ikke jobbet på samme plassen i 17 år, men alt i alt så har jeg jobba i klesbutikk så lenge. Uheldigvis så må jeg med stor sannsynlighet si i fra meg den stillingen som jeg da har hatt, pga at jeg ikke kommer til å klare å jobbe så mye som den stillingen da krever i antall timer. Det kan hende jeg har muligheten til å få en mindre selgerstilling på samme sted, eller kanskje man må innfinne seg i at man rett og slett må finne seg et annet yrke som ikke er så fysisk som et butikkyrke. Men det å finne seg en ny jobb i dag er absolutt ikke lett, spesielt ikke hvis man har vært syk over lengre tid og hvis man fortsatt er syk. Ingen vil vel ansette noen som bare betyr utgifter med tanke på sykefravær o.l.  Hvis jeg må skifte beite så aner jeg ikke hva jeg vil jobbe med, jeg har ingen spesiell utdannelse men jeg er veldig glad i kontorarbeid... men uten noe særlig spesifikk utdannelse så kommer man heller ikke noe særlig langt der heller. Ja jeg kunne jo for eksempel ha satt meg på skolebenken igjen, men det gir ingen direkte inntekter når man har utgifter som skal betales der og da. 

Jeg synes at det er trist at det finnes så mange der ute som bare tar jobben sin for gitt, de tar for gitt det at de faktisk kan jobbe og enkelte har en arbeidsmoral som ikke ligner grisen. Jeg vet at jeg opp igjennom mine såkalte arbeidsår har tenkt Å HERREGUD hadde det ikke vært digg å bare gått hjemme og lata seg!! Men når man først har kommet i den situasjonen hvor man faktisk går hjemme, så er det ingenting som er kjedeligere. Jeg har aldri ønsket å bli syk, hvem har vel lyst på det? jeg unner ikke mine siste år på mine verste fiender en gang, for det å føle seg så unyttig og til tider verdiløs er utrolig kjipt og demotiverende. JA jeg er en person som klarer å holde både hode og positiviteten oppe, men enkelte dager har jeg også bare lyst til å legge meg ned å grine. Ikke bare fordi jeg er syk, har vondt osv men fordi jeg aner ikke hva fremtiden bringer. Jeg aner ikke hva som skjer med jobb, hva som skjer med økonomien, inntekter osv. Det er tanker som kverner rundt i hodet 24/7 og det meste er utenfor min kontroll, iallefall så lenge jeg ikke er frisk. Og er det noe jeg har null kontroll over så er det sykdom, skulle virkelig ønske at jeg kunne vifte med en tryllestav, tatt en liten mirakelpille så hadde alt vært bra igjen. 

Har du en jobb, så ta vare på den og ikke ta hverken den eller kollegaer for gitt. Gå til jobb hver dag med et smil om munnen og vær takknemlig for at du har en jobb å gå til og ikke minst at du har en kropp som fungerer og som er såpass smertefri at du klarer å jobbe. Det å gå hjemme er ingen luksus, det å gå hjemme er ikke til inspirasjon eller motivasjon. Jeg skulle gitt hva som helst for at jeg kunne klare å komme meg gjennom en jobbdag igjen, det å tjene penger og ha en fast inntekt.... men i mens får jeg vel bare gå rundt å drømme etter en lottogevinst slik at jeg kan bli en bekymring mindre. 

Jeg kan avslutte denne halvveis negative posten med noe positivt..... En annen bivirkning av strålebehandlingen jeg har vært gjennom er hårtap, og før jeg dro til Tyskland hadde jeg relativt langt hår. Da jeg kom hjem så var det slitt, tungt, tykt og tynt på samme tid og jeg mistet/mister hår på høyre side av hodet. Har ikke merket noe hårtap på venstre side enda, men jeg fikk nok en litt høyere dose/spredning av strålingen på høyre side enn det jeg fikk på venstre. SÅ i forrige uke så fikk jeg booket meg et besøk hos frisøren, og der klipte jeg av 30 cm av manken og med det var sommersveisen på plass. Det kjentes utrolig uvant å rart ut å plutselig ha så kort hår, men det var også utrolig digg å sende brisen i nakken igjen.. spesielt nå på sommern hvis den da bestemmer seg for å komme snart :) 

 

 

#aap #jobb #sykdom #sykmeldt #syk #hårklipp #denfølelsen #usikker 
 

Trist og tung uke..

Endelig hjemme!!

Eller jeg har vært hjemme i en uke allerede, det var rart å komme tilbake etter å ha vært borte i 6 uker men HÆLLEDUSSAN så godt det er å høre det norske språket hvor enn jeg går ;) Tysk er ikke akkurat verdens vakreste språk å lytte til.

Formen er uforandret dvs sliten, trøtt, sliiiiiiten, trøøøøøøtt, null energi og et hode som til tider er ekstremt tungt. Om litt over 1 uke må jeg ta blodprøver som skal måle div hormonnivåer i kroppen, både legene i Norge og Tyskland har fortalt at det nesten garantert er blitt skader på hypofysen etter strålebehandlingen som jeg har vært gjennom. Så mest sannsynligvis må jeg starte med medisiner som da skal rette opp dette, men kunne vært verre ting så noen tabletter skal jeg tåle.

2 august skal jeg innover til Rikshospitalet igjen for kontroll, da tar de nye mr bilder pluss nye blodprøver. Så da blir det spennende å se om de har klart å stoppe veksten av svulsten eller ikke.

Det har vært en lang uke, 5 dager før jeg dro hjem fra Tyskland så døde min aller beste bestemor. Hun ble 93 år og 10 dager, bortgangen var ventet men det er allikevel utrolig trist. Men hun og bestefar har gitt oss og meg så mange gode minner, og jeg vet den siste tiden var tøff for henne så jeg er glad for at hun endelig fikk slippe. Jeg vet at hun svever rundt et sted der oppe, sitter med kikkerten sin og titter ned på oss :)   Heldigvis så klarte jeg å komme meg hjem slik at jeg rakk å få med meg bisettelsen, det var et vakkert farvel til en fargerik sjel..

Jeg prøver å slappe av, hvile kroppen slik at jeg får ro. Jeg er så utrolig trøtt og sliten, og har ingen energi til å gjøre stort. Det var det legene sa også, bivirkningene ville bli verre de neste ukene etter endt behandling, før de forhåpentligvis sakte men sikkert blir bedre. Er så utrolig lei av å føle meg så energiløs, men eneste jeg kan gjøre er å bare ta en dag av gangen.

Det var godt å komme hjem, hjem til norsk mat, deilig springvann og familie <3  man må lære å ta vare på alle øyeblikkene man får, enten de er store eller små.

11 dager igjen..

God formiddag :)

Gikk inn på arkivet mitt og så at jeg ikke hadde skrevet noe innlegg siden tidlig mai, da jeg hadde vært her nede til behandling i knappe 2 uker. Nå har jeg allerede vært her i Heidelberg i 4 1/2 uke, og jeg har bare halvannen uke igjen til jeg skal dra hjem. Tiden har gått utrolig fort her nede, det er rart å tenke på at jeg nå bare har 7 strålinger igjen av de 30 jeg skulle ha. Jeg har til og med ikke hatt tid til å få hjemlengsel, det er bare altfor fint her nede til å få det. Dessuten så går egentlug dagene i ett med tanke på at man da får strålebehandling hver eneste dag bortsett fra søndager.

Etter ca 2 uker ut i behandlingen så begynte bivirkningene å komme, det første jeg merka var at jeg ble utrolig trøtt og sliten. Nå har jeg slitt med utmattelse i noen år allerede, så med disse bivirkningene så ble utmattelsen tatt til et nytt nivå. Jeg har også fått hodepine, den er ikke som vanlig hodepine jeg har hatt før. Denne hodepinen varer ikke så lenge, og den kommer og går litt som den vil dette skyldes ds mest mulig det at hjernen hovner opp. I tillegg til dette så begynte jeg i forrige uke å få vondt i øret, sånn type vondt du får når du sitter i et fly som går inn for landing. Dette skyldes at det danner seg vann i mellom-øret, som igjen da laher slike vonde "dotter" som man da kan blåse ut ved å holde seg for nese og munn og blåse.

Enn så lenge så er disse de bivirkningene som jeg har hatt/har, og hvis det ikke blir verre enn det så skal jeg si meg fornøyd. Legen jeg snakket med sa at bivirkningene mest sannsynlig ville bli verre etter behandlingen, men ville gradvis starte å avta etter noen uker. Så det vil nok ta tid å hbile ut når jeg kommer hjem, samtidig så er jeg spent på om alle de andre plagene mine som feks muskelsmertene kommer til å forsvinne. Jeg har egentlig en følelse av at de kommer til å fortsette som før, da jeg ikke har merket noe som helst bedring på det området. Det kjennes ut som jeg har kroppen til en 90 åring. Allerede 1 juni så har jeg time til en nevrolog i Tønsberg pga akkurat dette, selv om jeg da allerede har fått diagnosen fibromyalgi av revmatologen.

Nå begynner det snart å bli på tide å gjøre seg klar til å dra til nok en strålerunde, tenkte jeg skulle rekke og oppdatere litt her først :)

En flott fredag ønskes dere alle!

Protonstråling

De 2 første ukene av de 6 som jeg skal være her nede i Tyskland har gått fort, og hittil har jeg hatt 9 strålebehandlinger. I går fikk jeg de til å ta noen bilder før selve behandlinga startet, slik at jeg får vist for de hjemme hvordan dette foregår.  Enn så lenge så har jeg ikke hatt så mye bivirkninger, hadde litt hodepine forrige uke og jeg er litt mer trøtt og sliten enn vanlig. Det ser litt skummelt ut med den maska, første gang var ekkelt for da var jeg ikke helt forbredt på hvor stramt og tett det var når den kom på. Men man blir heldigvis fort vant med det, og nå har jeg null problem med å ha den på.

Selve strålinga varer bare i 3 minutter, så fra jeg legger meg på benken til de løsner maska og jeg kan reise meg opp igjen så går det max 10 minutter. Ettersom strålinga skal komme inn fra siden (se krysset på maska) både fra høyre og venstre, så beveger de den benken rundt  for å få meg i rett posisjon. Selve strålemaskinen gir ingen lyd fra seg, og man kjenner heller ingenting når selve strålingen pågår. Det er en del bivirkninger som kan oppstå (se tidligere innlegg), men jeg håper inderlig at jeg slipper unna det verste. Litt hodepine og ekstra utmattelse skal jeg alltids klare å overleve :) denne behandlingen vil kun gjøre slik at svulsten vil slutte å vokse, og jeg må mest sannsynligvis gjennom en ny operasjon (#2) for å minske størrelsen på svulsten en gang i fremtiden når denne strålebehandlingen er over.

Dagens turistkjøp :)

I dag har jeg lekt turist i Heidelberg, og jeg var absolutt ikke alene. Startet med at jeg trasket gjennom gågata i byen på vei til Heidelbergs svar på Fløybanen, klokka var knapt 10 og enkelte butikkarbeidere sto i dørene sine for å lokke til seg dagens første kunde. Og jeg hadde ikke kommet mange meterne før jeg selv ble lokket inn i fella, riktignok av en meget hyggelig skeiv liten kar ;) Dette var en såpe/beauty butikk som selger organiske såper ++ og jeg ble lokket med en gratisprøve på en såpe, en av grunnene til at jeg ble fanget var nok også fordi denne karen også faktisk kunne engelsk. 

Så jeg sto der og tok imot min gratise prøve, så blir jeg lurt med inn hvor han har mer å selge. Innimellom salgstriksene og en haug med komplimenter hvor jeg får vite at jeg både har en fransk og en amerikansk aksent, og gud skal bare vite hvor god han synes jeg var i engelsk ;)

Han viste meg en slik fancy neglbuffer, som med hjelp av neglenes egne oljer gjorde neglene skinnende blanke i flere uker. Og jeg ble jo selvfølgelig solgt, så jeg kjøpte en slik buffer. Ettersom butikken nettopp hadde startet opp så fikk jeg avslag på 10 euro, en gratis lavendel såpe med ekte lavendel i + gratis ekstra strimler til bufferen. Alt til den nette pris av 20 euro ;) Karen bak kassa ville også vite hvor gammel jeg var, og han trodde absolutt ikke på meg da jeg sa jeg var 36!! Han bare lo og trodde jeg tulla = en veldig fornøyd kunde ;)

Da jeg kom meg ut av den butikken så kom jeg meg endelig til Kornmarkt stasjon hvor jeg skulle ta denne fløybane tingen opp til toppen av Königsthul. Inkludert i billetten er også inngang til borggården til slottet, men jeg dro først opp til utkikkspunktet og fikk en utrolig fin utsikt over Heidelberg ...

På veien nedover igjen tok jeg en stopp ved slottet, og det var noe av det stiligste jeg har sett. Altså når man digger historie, gamle slott og serier aka Games og Thrones så var det nesten uvirkelig. Slottet er fra 1300 tallet, det har kommet til flere deler av bygget etterhvert men det ble ødelagt på 1700 tallet av lynnedslag. Men det er utrolig imponerende å se et slikt bygg på nært hold, så er du en gang i Heidelberg så anbefales det på det sterkeste...

Jeg kom meg ned igjen til sentrum, og fant frem til en iskrem sjappe og da fikk jeg endelig også smakt på spaghetti is. Det var utrolig godt!!! De har piska krem i midten, så legger de denne vanilje"spaghettien" over og avslutter med en god klunk jordbærsaus og kokosdryss... NAM sier jeg bare :)

Dagens siste turistkjøp ble gjort i en liten sidegate i gågata, der satt en koselig eldre herremann som også merkelignok kunne engelsk. Der kjøpte jeg en hettegenser som det sto Heidelberg på, det ligger mange slike souvenir sjapper fra øverst til nederst i gågata så man vet aldri hva slags mer "juggel" jeg klarer å anskaffe de neste 4 ukene som jeg skal være her.

Verdens beste hotell!!

De fleste vet at jeg er her nede for å få strålebehandling, og jeg reiser alene. Hittil så har alt gått kjempefint både når det gjelder reise, opphold og behandling. Jeg har bare møtt fantastisk hyggelige folk, og spesielt de på hotellet her er helt herlige.

Da jeg sjekket inn for en uke siden så fikk jeg en liten god kurv som inneholdt vin, pasta, tomatsaus og noe kjeksgreier som velkomstgave. Etter første natt så hadde jeg en gedigen edderkopp på soverommet, jeg klarte å drepe den selv ;) men de kom hit og sjekket resten av soverommet for andre edderkopper, og de sa seg villige alle sterke kvinner og menn ved hotellet å stå ved min side hvis det skulle dukke opp flere :)

I dag har jeg vært her en uke, og akkurat i dag så har jeg bursdag. For en liten stund siden så banket det på døra og der sto ene resepsjonisten med en bursdagsgave til meg. En flaske rosé vin, med noe bakegreier ved siden av. Da jeg sjekket inn her så måtte jeg signere på innsjekken og da måtte jeg også skrive ned fødselsdato, så derfor visste de at jeg hadde bursdag. Da jeg kom ned hit så hadde jeg aldri forventet et slikt hotell og en slik service. Grunnen for at jeg er her er jo i utgangspunktet ganske alvorlig, men å bo på et slikt sted med slike ansatte gjør alt så mye bedre og enklere..

Så derfor, skal dere besøke Tyskland, book dere inn på Villa Toskana i Leimen :)

Bursdagsfeiring og stråling #6

Tirsdag 25 april, det vil si at jeg har bursdag og feirer med å få stråling nr 6 skutt inn i topplokket :) men timen min er ikke før kl 18:45 i kveld, så jeg har god tid på å slappe av og kose meg.

Våknet i dag like før kl 6, får egentlig ikke sove så godt her nede så jeg tok liksågreit å sto opp. Frokosten ble servert av meg selv til meg selv og besto av chiabrød med nutella og litt forfriskende capri sonne ved siden av :) og i dag fikk jeg endelig tatt litt oppvask etter å ENDELIG ha funnet en oppvaskkost i butikken. Jeg har riktignok en oppvaskmaskin her, men jeg er bare en person og det tar en evighet å fylle den opp. Og føler det er littegrann bortkasta å dra i gang maskina med kun et fåtall av ting inni.

De neste timene blir nok tilbragt i sofaen med en god bok, vente på at mamma skal ringe ;) så blir det sikkert en liten blund før jeg drar inn mot Heidelberg og Kopfklinik for å få strålebehandling #6

Det er litt rart å tenke på at jeg allerede har vært her 1 uke, så nå er det bare 5 igjen ;)  dagene går egentlig ganske radig unna, spesielt med behandling nesten hver dag. Reisen frem og tilbake tar alt fra 1-2 timer hver vei alt ettersom om jeg velger å gå det siste stykket eller ikke, så da pkeier jeg å være ganske sliten når jeg kommer tilbake til hotellet.  Avhengig av når jeg kommer inn til timen i dag, så er jeg nok ikke tilbake til hotellet før etter kl 20 en gang. Da er planen å lage en god pastamiddag, og avslutte med en bursdags-is :)

Håper alle der ute får en strålende tirsdag ;)

Stråling #4

Det er lørdag, min første lørdag her i Tyskland og jeg har allerede vært her i 5 dager. I dag har jeg vært på min fjerde strålebehandling, og det gikk helt fint. Det var så rart å være på klinikkområdet i dag, alt var så utrolig stille. Selv om man var på utsiden så kunne man ha hørt en knappenål falle, og likedan var det på innsiden. Jeg er alltid tidlig ute og slik er det bare, jeg liker ikke å stresse så det er mye bedre å ta seg litt ekstra tid og tid er jo noe jeg har mye av her nede. Så i dag var ingenting anderledes, jeg slengte bakenden ned på sofaen i det store venteområdet over 1 time før jeg var satt opp. Da jeg kom dit så var det kun en annen person som satt der og ventet, det er heller ingen resepsjon å melde seg i da de ser på kamera når du kommer (noe som forklarer hvorfor jeg ble tatt "selfie" av når jeg var her nede sist)

Så der sitter jeg da og venter, legger ut en liten videosnutt av venterommet og stillheten på FB, da plutselig mor og datter duoen fra Norge dukker opp igjen. Denne gangen tar jeg mot til meg og snakker med de, og det viser seg at dattra i dag hadde sin 25 stråling av 30. Vi sitter og snakker noen minutter før dattra blir kalt inn, og før jeg vet ordet av det selv så blir jammen meg jeg kalt inn selv nesten 1 time før min opprinnelige time. Den 4 strålinga gikk heldigvis like fint som de andre, den stramme maska har blitt en vane og i dag var jeg så trøtt uansett så jeg var på nippet til å sovne. 

Denne dagen gikk jeg også langs elva og inn til Heidelberg sentrum, det verker og sliter i hele kroppen ikke bare pga de plagene som jeg opprinnelig har, men kroppen er ikke vant med å bevege seg så mye lenger. De dagene jeg har gått og kommet tilbake til hotellet etterpå, så har muskelsmertene vært veldig vonde og kroppen har vært utslitt. Jeg vet at jeg bare har godt av å bevege meg litt, jeg må bare ikke overdrive. Jeg kan ikke skryte på meg å ha fått mye søvn i det siste, så når jeg kom inn døra i dag så dro jeg bare med meg pute og dyne inn til sofaen, og tok til takke med tysk tv ;)  Så her sitter jeg fortsatt, ene tåfislapp til lufting da jeg oppdaget vannblemma fra helsike under foten. Ikke noe rart jeg hadde vondt under der når jeg gikk i dag, så nå er blemma oppspretta og til tørk ;)

En liten observasjon jeg har gjort meg de siste dagene er at jeg ikke har sett et eneste trehus her siden jeg kom, finnes bare murhus så langt øye kan se. Og en annen ting er at tyskerne egentlig er et veldig hyggelig og høflig folkeslag, det finnes jo selvsagt unntak.  Folk hilser og smiler til deg når du er ute å går, i går ble jeg overfalt av en utrolig skjønn liten valp og eieren  hun snakket godt engelsk. Alle leger og teknikere på sykehuset smiler og hilser, og det samme gjør pasientene som sitter på samme venterom. I går tok jeg en liten pustepause på en benk da en eldre herremann kom bort og lurte på om han også kunne sitte på benken i 2 minutter, han snakka selvfølgelig på tysk men var ganske enkelt å skjønne hva han mente :) 

Selvfølgelig så har jeg møtt en og anna tysker som ikke kan engelsk, og som oppfører seg surere enn en sitron. MEN når flertallet av de jeg møter og skal ha med å gjøre er så hyggelige og imøtekommende, så klarer jeg absolutt å møte en sitrusfrukt eller to.

Neste uke blir kort, iallefall når det gjelder behandling, dette da pga vedlikehold på strålemaskinene. Derfor har jeg bare stråling mandag, tirsdag og onsdag neste uke, resten av uka har jeg da fri. Planen er da at jeg skal prøve å leke litt turist, se litt mer av Heidelberg og kanskje til og med få sett slottet!! 

Men akkurat nå skal resten av lørdagen gå til å slappe av, det samme med morgendagen. Da skal kroppen få litt hvile både fra stråling og gåing, kjennes ut som om den trenger det.

Håper dere alle nyter resten av helga !

Solnedgang i Leimen

Nydelig solnedgang i Leimen i kveld :)

2/30

Da er 2 av 30 strålinger gjennomført og so far so good :) selve strålinga er smertefri og man blir fort vant med den stramme maska som man må ha på seg, denne skrus fast i bordet slik at du ligger helt stille og strålen treffer riktig.  Jeg er alltid tidlig ute til slike type avtaler, så jeg satt en stund på venterommet til det ble min tur ;) men når man først kommer inn så tar det bare max 15 minutter til du kommer ut igjen. Du legger fra deg jakke og verdisaker i et avlukke, så går du langs en svingete gang finner selve strålerommet i enden. Hele greia virker nesten som en liten labyrint, jeg aner ikke hvorfor det er laget slik men slår iallefall kjedelige hvite ganger.  Du kommer til strålerommet og du legger deg på en benk, støtte under knærne og hodet ligger også på en liten nakkestøtte. De finner frem masken og setter den på, du kjenner at hele hodet blir presset ned i bordet og satt fast. Teknikerne går deretter ut, den mekaniske armen med benken du ligger på beveger seg og setter deg i riktig posisjon og strålingen starter. Du blir snudd en gang slik at de får strålet deg både fra høyre og venstre side, kjennes nesten ut som en karusell når benken blir bevegd rundt i rommet :)

Så kommer teknikerne inn igjen, tar av masken og man kan gå ut i friheten igjen. 

I dag fikk jeg også testet ut bussen i Heidelberg, hadde egentlig tenkt å gå men kroppen var vond etter siste gåtur så jeg tok det som et tegn da den bussen jeg må ta stanser rett uttafor når jeg kommer ut.  Det tar tilsammen 1 time hver vei til/fra hotellet/klinikken, og systemet er merkelig for her går alle bare på bussen/trikken uten å vise noen ting eller snakke med sjåføren. Jeg har månedskort så jeg slipper å kjøpe billett, så da er det bare å hoppe inn og sette seg med en gang. For en nordmann føles det veldig merkelig :) ;)  Heldigvis så har det ikke vært noe problem med å ta trikk og buss, jeg håper at formen vil fortsette å holde seg god så jeg slipper å få problemer på det området. 

Jeg har bare vært her et par dager, jeg har igjen maaaaaange dager foran meg. Bortsett fra en gedigen edderkopp så har alt gått bra, alt har egentlig godt mistenkelig bra så jeg krysser fingrene for at det vil fortsette. 

Slenger med et bilde av en båt jeg så i dag, lurer på om det er mulig å få en tur med en slik...om det er noe turistgreier eller ikke.

Blinkskudd fra Heidelberg

Det er så utrolig fint å gå langs ved elva på vei til Kopfklinik, det er mye å se og det er mange benker man kan sette seg ned på å nyte utsikten. På elva flyter det båter, kajakker og gjess omhverandre 😉

Her er leiligheten jeg bor i øverst til venstre, toppetasjen med noen helsikes trapper opp til inngangsdøra 😂 og et svært sementverk til nabo samt en byggeplass, så noe støy må påberegnes.

Det går slike vogner hele tiden fra sementverket til byen (Leimen) glider fint over hustakene :)

Første strålebehandling

Da er jeg tilbake på hotellet igjen ☺ det gikk kjempefint å ta trikken, stoppeplassen ligger 5 minutters gange fra hotellet. Heldigvis er det skjermer i trikkene som viser navnet på neste holdeplass, i tillegg til at de roper opp neste holdeplass over høytaler. Jeg har kjøpt månedskort til både buss og trikk, og på trikken hopper du egentlig bare på uten å bli sjekka for noenting.

Istedet for å ta bussen videre fra Bismarckplatz, så tok jeg beina fatt og gikk til Kopfklinik og gjorde det samme tilbake igjen. Spørs hvor mange ganger jeg klarer/orker det, men så lenge været er godt så er det ikke umulig, er dessuten også mange benker langs gåruta langs elva så det er null problem å hvile litt innimellom.

Jeg fant lett frem til HIT avdelingen, satt på venterommet ...og venta. Ingen luke man henvender seg til, de ser på kamera!! at du er der. Alle som jobber der er utrolig hyggelige og alle snakker engelsk, og alle hilser på når de passerer deg på venterommet til og med andre pasienter ☺

Først hadde jeg en kort samtale med en lege som fortalte meg at jeg er blitt satt opp til å få 30 strålinger, og hver stråling skal vare i 3 minutter. Så total behandlingstid pr dag er da knappe 10 minutter..  etterpå ble jeg vist inn til selve strålerommet, ble lagt på en benk og maska ble klemt på og skrudd fast! Det ble veldig tett og stramt inni den maska, men det er jo en grunn til at du skal ligge mest mulig i ro også ☺  De tok først noen røngtenbilder, så starta strålingen og VIPPS var jeg ferdig. Den benken du ligger på er egentlig en del av en motorisk arm, så de snurrer og vrir rundt på den senga slik at de kan få deg i den posisjonen de trenger.

Jeg kjente ingen smerte, merket jeg ble litt varm i topplokket men inget ubehag ☺

Så nå er 1 gang gjennomført, kun 29 igjen!

Døden nær!!

Å HERRE GUD OG ALT SOM ER KJÆRT!!!

etter ganske lite søvn i natt våknet jeg litt over kl 6, jeg sto opp og tuslet inn på badet. Gikk ut i stua og dro fra gardinene for å sjekke utsikten som jeg ikke fikk sett i mørket i går, gjorde akkurat det samme på soverommet før jeg tok en slurk iste fra kjøleskapet. Gikk inn igjen på soverommet og pakket ut kofferten, alt ble sirlig lagt i klesskapet. Så snur jeg meg rundt for så å stirre døden i hvitøyet, eller det vil si stirre en monster edderkopp midt i hvitøyet!!! Jeg er LIVREDD edderkopper, og jeg fikk nesten panikkanfall. Det var sånn type sykt svær og feit husedderkopp, og jeg trodde jeg skulle daue. Kunne absolutt ikke dra noe sted for gud vet hvor den edderkoppen på veggen hadde beveget seg da....

Jeg har en sånn bevegelig stor aircondition på soverommet, denne har et rør som er montert i veggen som igjen går ut. Dette røret hadde falt ut av aircon maskina og jeg regner med at det var der den kom inn.

Heldigvis så turte jeg å slenge en bok i veggen, og HELDIGVIS så traff jeg!! Og mr. Monster lever ikke lenger, han havna på gulvet bak aircon maskina. Jeg kommer ikke til å få mye søvn der, hvis det skal være slike kryp rundt meg. Har man edderkoppskrekk, så har man det...og selv i en alder av veldig straks 36, så blir jeg livredd..

Så jeg skal krype til korset, og kontakte resepsjonen for å be de trille bort den aircon maskina for så å tette hullet eller røret som er igjen med et eller anna. Gjør jeg ikke det, så vet jeg at det blir ekstremt lite søvn på meg disse 6 ukene...uansett hvor fancy leiligheten er. Tro meg, jeg vet hvor teit dette høres ut... men hva skal man liksom gjøre da?

Fikk en velkomstgave fra hotellet da jeg sjekket inn i går, en kurv med vin og pasta. Jeg må nok ta den flaska i kveld om jeg skal klare å få noe søvn ;)

Nå går snart turen inn til Heidelberg, og første strålebehandling skal bli unnagjort. Krysser fingrene for at det kommer til å gå bra!

Følgesvenn..

Tok forresten med meg en liten følgesvenn, den har vært med meg i tykt og tynt i 30 (hvertfall) år. Får håpe den bringer litt lykke ;)

På reisefot..

Ja da sitter jeg på toget inn til Gardemoen, rompa godt plassert på sete og kofferten stablet opp på bagasjestativet. Jeg ante virkelig ikke at det skulle være så himla vanskelig å pakke til en reise, jeg skal jo være borte i 6 uker! Det ble en kjapp ompakking i  går kveld, det er jo ingen ferie jeg skal på og kjenner jeg meg rett så kommer jeg sikkert til å gå i koseklær hele tiden... jeg har ingen grunn til å pynte meg, og jeg får muligheten til å vaske klærne mine også. Så strengt tatt trenger jeg ikke ha med meg så mye, men nå er jeg på toget og for seint til å gjøre flere endringer..heldigvis :)  jeg hadde blitt gal hvis jeg hadde hatt enda flere dager å pakke om på.

Jeg kjenner det er litt rart å tenke på at strålebehandlingen starter i morra, tida har gått så utrolig fort. Jeg vet jo at jeg ikke kommer til å føle noe smerte når selve behandlinga holder på, men det er jo disse bivirkningene da. Så jeg håper at jeg klarer å slippe unna det verste, hadde vært utrolig kjipt å bare være på et hotelrom i 6 uker når man først er i utlandet for første gang på....min levetid. Harrytur til Sverige og en sliten skoletur for snart 20 år siden teller ikke :) 

Nå sitter jeg egentlig bare å psyker meg opp til å overleve flyplassen i Frankfurt nok en gang ;) men det går nok bra, tenke positivt og alt det der...

Etter den siste ompakkinga i går kveld byttet jeg også til en lettere koffert, den nye ferdigpakkede kofferten veide nesten like mye som den store svarte kofferten på bilde....og da var den svarte tom!!

Jeg dro hjemmefra like før kl 9, toget til gardemoen tar 2 timer og der må jeg vente i 3 timer før flyet går. Selve flyturen ned til Frankfurt tar ca 2 timer, og flyet mitt lander litt over kl 18. Så må jeg gjøre mitt beste på å ikke gå meg bort ;) finne bagasjen min og møtepunktet for der jeg skal bli plukket opp av airport shuttle. SÅ er det kjøreturen til Leimen hvor hotellet mitt liggee, er det like mye trafikk som sist så tar det halvannen time +. Det blir en lang dag, og kroppen verker allerede samt sliten og trøtt. Er litt spent på også om noen av plagene mine blir borte etter strålinga, krysser iallefall fingrene for det. Slitt altfor mye med svimeanfall de siste månedene.... men nå kan det forhåpentligvis bare gå oppover :)

3 dager igjen.

Det er påskeaften, det er lørdag og pizzabunnen står til heving. I peisen ligger noen kubber og brenner og varmen brer seg utover i gostua. Nå er det bare 3 dager til avreise, eller det vil si at på denne tida om 3 døgn så har jeg nok en gang landet på Frankfurt flyplass. På denne tiden neste uke så har jeg allerede vært gjennom 4 strålebehandlinger, og da har jeg bare 26 stk igjen. Nå får jeg mer informasjon om dette på onsdag, men antatt siste behandlingsdag er 29 mai. Men nå er det iallefall snart i gang, jeg drar på tirsdag og blir da borte i hele 6 uker. Jeg regner med at jeg kommer til å klare meg helt fint, men det er litt rart å tenke på at man skal være i et fremmed land i 6 uker. Tar absolutt utfordringen på strak arm :) jeg skal feire både bursdag og 17 mai alene, det er jo uansett hva man gjør det til selv. Nå pleier jeg ikke å ha noe stor feiring av bursdag allikevel, og hver 17 mai så gjemmer jeg meg stort sett bare hjemme. Hater jo store folkemengder så det er nok ikke noe jeg vil savne så mye, 17 mai var jo egentlig mye morsommere når man var barn. Men jeg lover å ta en is eller to både på bursdag og 17 mai, kanskje jeg får til å bake kake også ;) hvis man finner ut av tyske ingredienser.

Men enn så lenge sitter jeg hjemme i sofaen og slapper av, og teller ned dagene til at reisenervene nok en gang skal sette inn :)

Gleder meg til å komme frem til hotellet, og se hvor jeg skal bo i de 6 ukene jeg skal være der. Føler meg modig nok til å tro at trikk og buss blir null problem, og håper jeg slipper unna de verste bivirkningene og får sjansen å utforske Heidelberg litt mer.

En vanlig dag..

En helt vanlig dag..... Joda jeg skal klage, jeg jubler nesten hver gang noen sier at jeg ser sliten ut fordi mine smerter ikke vises på utsiden. 

I flere år nå så har jeg gått med konstante muskelsmerter som til tider er så vonde at jeg ikke klarer å bevege meg uten å skrike ut, og for et par uker siden så fikk jeg diagnonsen Fibromyalgi. Fastlegen min has fortalt at det bare er en delvis sannhet ettersom den diagnosen ikke forklarer hvorfor jeg har høy senkning (betennelsenivå i kroppen) Så jeg er fortsatt et mysterium for legene, noe som er noe inn i hampen irriterende fordi jeg vil jo gjerne vite HVA det er som feiler meg, slik at det evt kan bli gjort noe med.  Det er spesielt frustrerende at nesten ingen tror at disse smertene har noe med svulsten i hodet å gjøre, ettersom det er så mange i min situasjon (hypofysesvulst) som sliter med det samme. 

Jeg sto opp for ca en time siden, har hatt en nogenlunde greit natt med søvn. Hele ryggen min verker, skuldre, armer og nakke og jeg kan ikke bevege overkroppen en millimeter uten at det gjør forferdelig vondt. Samtidig føler jeg meg ufattelig sliten og trøtt selv om jeg kom opp fra sengen for bare 1 time siden. Ved fysisk aktivitet, det kan være så lite som en tur til butikken eller bittelitt husarbeid så er kroppen min helt ødelagt. Det skal så lite til før dagen min blir ødelagt, og det vondet jeg har nå, regner jeg med sitter igjen etter gåturen jeg hadde i Tyskland forrige torsdag. Gåturen ble altfor lang, det ble for mange inntrykk iblandet stress så jeg glemte helt å tenke på meg selv og ta det rolig.. da ender jeg opp med slike smerter i flere dager fremover, og selv om smertene skriker på innsiden så vises det ikke på utsiden, så derfor blir jeg nesten glad når noen sier til meg at de synes at jeg ser sliten ut, for da synes det at ting kanskje ikke er helt som de skal og at det faktisk er en grunn til at jeg er sykmeldt og at jeg sliter. Heldigvis så har jeg ikke mange rundt meg som ikke tror på meg, og godt er det, heldigvis vises det på blodprøver at ting ikke er helt som de skal, men det er bare jeg som kan kjenne hvordan det er på innsiden. 

Man kan så utrolig lett bli stempla som lat og giddalaus når noen utenfor ikke vet hvordan ting er, men det er så utrolig vanskelig når man er trøtt og sliten hele tiden, man går med konstante smerter og blir sliten av det. Stresser man litt så blir hele kroppen anspent og da blir muskelsmertene så mye verre bare av det. Det skal så utrolig lite til for å gjøre en dag så mye verre, så derfor har det blitt lite fysisk aktivitet de siste årene fordi smertene har ikke vært verdt det. Derfor sitter jeg også her med x antall kilo for mye og er vel ikke akkurat kjempefornøyd med mitt eget åsyn, MEN en ting av gangen.. Jeg skal ikke sette meg ned å ta alle sorger på forskudd, jeg må kjempe mot en onde av gangen. Først må jeg bli ferdig med kameraten i topplokket før jeg kan tenke på å gjøre noe med noe annet, det er sinnsykt frustrerende fordi jeg har jo ikke lyst til å se slik ut så veldig mye lengre, en ting er jo at jeg vil at samboern skal være fornøyd med å ha meg som samboer, men jeg må jo også for det første være fornøyd med meg selv. Nå får jeg ikke akkurat noen klager fra samboerfronten, men vi damer vi har jo alle disse tankene i hodet summende rundt uansett hvordan vi er... 

Dagens smerter blir nok ikke bedre utover dagen, jeg regner med at de som vanlig kommer til å bli verre og jeg vet at ved å si det nå nesten før dagen allerede har begynt så kommer smertene til å bli verre. Men nå har jeg levd med det her såpass lenge, så jeg vet hvordan kroppen min funker. Men kan ikke sette meg ned å grine av den grunn, selv om jeg har lyst. Jeg skal ut å putre en tur til legen (en indremedisiner jeg går til pga høyt kolestrol)  da får jeg litt frisk luft under vingene og vind i håret, så er det å komme hjem å se på mens samboern jobber i hagen. Det er sol ute, selv om jeg er syk så har jeg lov til å nyte. 

Hjem kjære hjem.

Det ble en lang reisedag i går også, MEN jeg må si at Frankfurt flyplass gjør det mye enklere for reisende å dra enn å komme på besøk.  Det var en veldig blid og hyggelig taxi sjåfør (airport shuttle) som kom og plukket meg opp utenfor hotellet i går presis 10:20, det satt allerede en annen passasjer der og etter meg ble det plukket opp to til Så var det strake veien til flyplassen fra Heidelberg. Det tok ca 1 time å kjøre dit og på veien kjørte vi forbi to steder hvor vi så slott oppi åssiden, eller det var kanskje jeg som turist som la merke til de ettersom det virket som om de andre var i sin egen verden. 

Sjåføren parkerte rett utenfor Lufthansa sine dører, jeg hoppet av taxien og gikk inn og kom rett bort til automatene for Lufthansa. Der trykket jeg inn det jeg skulle og jammen meg kom boardingkortet mitt ut med en gang, der sto det både gatenr, setenr (fikk raska til med et vindussete denne gangen) og det sto når flyet var klar til boarding. Jeg titta opp i taket og jeg visste at jeg skulle til "A" og spankulerte bare videre, stoppa ved en kiosk der jeg kjøpte litt fruktsalat og drikke, før jeg endte opp i taxfreen med en hånd full av sjokolade.............. Etter det var det bare å spankulere videre til gate A64 hvor flyet mitt skulle gå fra, så denne gangen var Frankfurt flyplass ingenting å bekymre seg over, får håpe jeg er like heldig når jeg møter den igjen om 10 dager når jeg skal nedover igjen. 

Heidelberg er en utrolig fin og veldig koselig by, da jeg gikk fra Kopfklinik til RNV kundenzentrum sine kontrorer for å ordne meg et månedkort for trikk/buss slik at jeg har det klart til jeg kommer nedover igjen så var det veldig mye "by mas". Det var folk, biler, tuting, lyskryss overalt men takket være google så husket jeg veien til dit hvor jeg skulle. Og apropos google, det er egentlig ganske så undervurdert.. det var utrolig rart å føle seg såpass kjent i en by som du aldri før har vært i, bare fordi du har brukt noen timer på google maps for å studere byen. Men pga det så ble egentlig alt mye enklere, og jeg følte meg mye tryggere i tillegg. Da jeg skulle gå fr RNV sine kontorer, så valgte jeg å følge en rute som jeg var blitt anbefalt å gå inn til gamlebyen. Da måtte jeg gå over brua igjen og komme meg på den rette sida av elva, men så var det bare å tusle der helt frem til jeg kom til gamle brua. Mens du går der langs ved elvebredden så har du utsikt til slottet, gamlebyen, kirker og mange andre gamle bygninger, og når du kommer over gamlebrua og går gjennom den gedigne porten med de to tårna så er det bare WOW. Under gåturen så hadde jeg så mange "WOW" og "HERREGUD" øyeblikk at jeg mista tellinga, det er bare så fint, så koselig og SÅ mange hyggelige mennesker.  Og JA du kan møte på en eller annen tysker som absolutt ikke kan engelsk, men de fleste kan engelsk og hvis de ikke kan det så er de hyggelige for det. Noe som kan lønne seg hvis du skal dit er at du husker å ta ut litt cash (euro) for det er ikke alle steder som faktisk tar kortbetaling, så det er alltid greit å være litt føre var. 

Jeg kom innomhus hjemme like før kl 19 i går kveld etter da nesten 9 timer på reise. Det var veldig godt å komme hjem igjen selv om jeg bare har vært borte i 2 dager, lurer da på hvordan det blir å komme hjem igjen etter å ha vært borte i 6 uker :) Nå er det påske, det er fint vær så nå skal de neste 10 dagene nytes før jeg drar nedover igjen. Jeg føler at jeg har oversteget så mange barrierer og terskler på denne turen, og det blir nok garantert noen til også på neste tur. Så jeg har klatret litt høyrer opp på tøffhetsskalene nå, og nå er det bare straka veien oppover :) 

EN riktig god helg ønskes alle!! og God Påske!

 



 

Hjemreise

Sitter nå og venter her på hotellet i Heidelberg  på at kl skal bli 10:20, da blir jeg plukka opp av en taxi som skal ta meg til flyplassen i Frankfurt. Kjenner jeg er litt smånervøs for å dra dit igjen, men skal jeg hjem så må jeg :)

Kroppen er fortsatt veldig vond i dag, det ble nok litt for mye i går men det får jeg bare takle. Jeg har oppnådd x antall meter med mestringsfølelse disse 2 dagene, og bare jeg finner frem på flyplassen så har nok de meterene økt til et par mil:)

Nå er det bare 11 dager til jeg skal nedover igjen for å starte behandlingen, da skal jeg bo på et hotell utenfor byen så forhåpentligvis er det litt roligere der :)

Deler et bilde til fra gårdsdagen, nydelig og varmt vær..

Glimt fra Heidelberg

I kveld er jeg rett og slett for sliten til å skrive, her blir det en tidlig kveld... Men ville gjerne dele noen inntrykk fra byen før jeg slokner :)

Strålingsmaske

I dag har jeg vært på Kopfklinik i Heidelberg for første gang, og det gikk bedre enn forventet bortsett fra veldig mye venting.

Jeg kom til klinikken, fant frem dit jeg skulle og så meldte jeg min ankomst. Blodprøver ble tatt, så var det bare å vente... alle menneskene jeg har møtt i dag har vært utrolig hyggelige, og de fleste kan faktisk engelsk iallefall på hotell og klinikken.  En time forsinket ble legesamtalen min, men legen var såpass grei så det gikk helt fint. Han synes det var rart at jeg ikke var blitt satt i gang med stråling tidligere, ettersom det er 1 år og 3 mndr siden jeg ble operert.  Han opplyste meg om alle bivirkninger som kunne oppstå, det var sjeldent det ble noe alvorlig men de måtte opplyse om alt allikevel.  Hårtap er det vanligste, akkurat det tar jeg ikke så tungt for det vokser jo bare ut igjen. Det kunne skje at hjernevev ble skadet, synsforstyrrelser, hevelse av hjernen, motoriske forstyrrelser, man kan faktisk bli blind og man kan få anfall. Men mest vanlig er da at man blir litt trøtt og sliten, normalt sett så vil man ikke merke mye.  Og selve strålinga er også smertefri, eneste man kan oppleve er å se noen lysglimt her og der.

Etter å ha snakket med legen så skulle jeg ned i underetasjen for å ta CT og å få laget maske, dette ble da gjort samtidig så jeg gølte det ble unnagjort på null komma niks. Det å få laget denne masken var ikke så ille, de drar en varm, våt gummilignende plate over og nedover ansiktet ditt. Det blir veldig tett og tight, de ordner hull til nesa så du får pusta ordentlig. De skriver og markerer på maska mens du ligger slik, og de tar et par runder med ct bilder i tillegg.  Det tok ca 10 minutter før maska hadde stivnet og den var ferdig.

Denne maska blir da skrudd fast i underlaget under selve strålebehandlingen, og hele behandlingen tar ca 15 minutter hver gang.

De skulle nå bruke MR bildene fra Oslo, og sine egne CT bilder for å planlegge strålingen. Disse blir da lagt over hverandre slik at de ser skritt for skritt hvordan de skal utføre behandlingen.

Her er bilde av en slik strålemaske som jeg fikk laget i dag.

Endelig i Heidelberg

Halleluja!!!! Jeg trodde nesten ikke at jeg skulle komme frem i kveld, det har vært en ekstremt lang dag..

Starter med å traske hjemmefra ned til busstoppet kl 9, tok toget 10:47 det ble forsinka inn til Oslo pga at en mann hadde rota seg inn i togtunnelen (sett for mye på Valkyrien kanskje) Kom til Gardemoen litt over kl 13, hadde da gooood tid ettersom flyet ikke skulle gå før kl 16:05. Så jeg fikk sjansen til å sitte ned, slappe av og glane på omgivelsene.

Flyturen gikk fint selv om det var en god del turbulens på nedstigningen, da vi gikk av flyet ble vi satt på busser og kjørt videre inn til terminalen. Jeg vet at jeg er en uerfaren reiser, men fy fillern flyplassen i Frankfurt er STOR og uoversiktlig. Jeg kom meg gjennom en passkontroll, vandret rundt og måtte tilslutt spørre en vakt hvor jeg skulle gå videre. Da ble jeg sendt opp en rulletrapp, og gjennom en ny sluse hvor jeg måtte scanne passet mitt.  Følte meg enda mer lost og spurte en ny person hvor hall B var, og da var jeg faktisk i hall B men jeg så ingen sjåfør. Tok en titt på telefonen og så 2 ubesvarte anrop fra et tysk nr, så da måtte jeg ringe opp igjen. Fikk litt hetta når mannen i andre enden snakka tysk, men heldigvis slo han fort over til engelsk. Han var utrolig koselig og uendelig tålmodig med å få loset meg til rett plass, og gudene skal vite at jeg da både var knallrød og gjennomsvett!!!  Men han tok meg i hånda og hilste pent, han sjekket med taxien om han var langt unna og ba meg vente... så da sto jeg der da, med LOST og "jeg reiser alene" skrevet med stor skrift i panna. Han fyren kastet på seg en sekk, dro med seg en koffert og gikk ut. Da kom ei tysk dame bort til meg og sa at vi måtte følge etter han, så lydig som jeg er gjorde jeg akkurat det.

Det var der jeg fikk kontakt med denne tyske dama, Claudia 😊 vi fikk god tid til å snakke sammen ettersom turen inn til Heidelberg tok dobbelt så lang tid som normalt pga noe ekstremt saktegående trafikk.  Hun synes det var litt trist at jeg skulle feire bursdagen min alene her nede neste gang jeg skal nedover, så hun ga meg kortet sitt med mailadressen din og da var det bare å sende henne en epost hvis jeg ville feire bursdagen min mef henne 😊

Klokka ble nesten 20:45 før jeg kom frem til hotellet, kom frem til en låst dør!! Her stengte hotellet kl 20, og jeg kom ikke inn. På døra hang det heldigvis en lapp for gjester som kom etter kl 20, så da var det frem med telefonen igjen for å ringe nok et tysk nr. Jeg var heldigvis like heldig denne gangen også, den tyske mannen slo om til engelsk. Jeg fikk en kode jeg skulle taste inn, den koden var til en av boksene ved siden av kodelåsen. Og inni boks nr 3 lå nøkkelkortet mitt, jeg fikk scannet det i døra og ENDELIG var jeg inne. Fant frem til det lille hotellrommet mitt som stinker hvitløk, så jeg regner med det ligger en restaurant/sjappe i nærheten her som bruker et tonn med hvitløk i maten.

Det er så sykt digg å ligge i en seng nå, ord kan ikke beskrive hvor trøtt og sliten jeg er. Kroppen er ekstremt vond og det samme er hodet, så jeg regner med at det i kveld ikke blir noe problem med å sove. Jeg må bare huske å sette på alarmen slik at jeg våkner 😊😊 

Så blir det å stå opp til en ny og spennende dag 😊

Har til og med gått til anskaffelse av litt euro 😊

Hva pakker man for 6 uker?

Ok, reisevant som jeg er....NOT, så skal jeg snart begynne å pakke for å være borte i 6 uker og jeg aner ikke hvor jeg skal begynne. For det første så er det ingen ferie, null planer om å pynte meg eller vandre rundt i noen finstas. Jeg skal på strålebehandling i 6 uker, og jeg aner ikke hvordan formen kommer til å være før jeg faktisk er der nede og har starta opp behandlingen. Har en formening om at det havner en god del koseklær i kofferten, komfortable hverdagsplagg uten form og farge....Neida, litt farge må man ha ;) Så er det noe med å pakke smart, har hørt at man får plass til mer om man ruller klærne i stedet for å brette de vanlig. Stappe sokker og undertøy ned i sko hvis man skal ha med seg et ekstra par osv.  6 uker høres liksom ikke så veldig lenge ut når man bare sier 6 uker, men jeg skal faktisk være borte i halvannen måned og da høres alt litt lengre ut med en gang :P Og hvor mye klær bruker man egentlig på 6 uker? nå får jo jeg tilgang til vaskemuligheter slik at jeg får vaska klær, men man ender liksom alltid stort sett å glemme å ta med seg noe. 

Jeg har til og med nesten problemer med å finne ut hva jeg skal pakke i sekken for turen i morra, da reiser jeg på en todagers tur til Tyskland for å forberede diverse ting før selve behandlingen starter. Tror det er greit å få litt mer reiseerfaring på baken :P

Så pakketips fra erfarne eventyrere mottas med stor takknemlighet :) 

 

2 dager til avreise..

2 dager før avreise, og reisenervene svermer som noen svære sommerkoteletter nede i magen. Jeg begynner snart å gjøre meg klar for den første turen nedover til Heidelberg, og jeg har en liten djevel på skulderen som gleder seg :) Denne første turen varer bare i to døgn, jeg drar på onsdag og kommer hjem igjen på fredagskvelden. Togbilletten opp til flyplassen er booka for lengst, reiseforsikring og pass er i boks. Sykehuset her hjemme har ordnet det slik at jeg blir plukket opp av en sjåfør på flyplassen i Frankfurt, og denne sjåføren skal da kjøre meg til hotellet som jeg skal ligge på i Heidelberg. 

På torsdagen så har jeg min første time på Kopfkliniken, da starter de først med legesamtale og blodprøver og jeg regner da med å få mye mer inngående informasjon om selve behandlingen og hvordan den går for seg. Så er jeg satt opp til en CT scan, og etter det så skal jeg inn å få laget en maske som de skal bruke under selve strålebehandlingen. Denne masken kommer til å bli skrudd fast i underlaget slik at hodet mitt er helt urørlig, noe som i og for seg er helt greit for det er jo betryggende å vite at den strålen treffer der den skal og ikke der den absolutt ikke skal. Jeg vet ikke helt hvor langt tid det her kommer til å ta, men jeg håper og regner med at jeg da får tid til å bruke resten av ettermiddagen og kvelden til å gå litt rundt i byen for å gjøre meg kjent. Reisekoordinatoren sa at jeg kunne ta fly hjem samme kveld men jeg sa at jeg likte ikke å stresse, og man vet jo heller ikke hvor lang tid det kommer til å ta på sykehuset heller så da fikk jeg fly hjem dagen etterpå istedet :)  

Jeg har fått flere tips og gode råd både ang sykehuset, stier og veier som jeg kan gå på og jeg har til og med fått tips om at når jeg først er der nede, så MÅ jeg smake på spaghetti is!!!!! yes du leste riktig.. SPAGHETTI IS!!! Jeg aner ikke hva det er, det er is som ser ut som spagetti men smaker da som is og det skal visst være MANGE av disse isbarene i Tyskland. Og jeg har googla den gåtur løypa jeg har fått tips om og bare etter den løypa så ligger det flere iskrembarer, så det her kan bli en spennende tur :) Jeg vet at jeg absolutt ikke har godt av is eller andre søtsaker, men når man først er i Tyskland så må man jo gjøre som tyskerne.. eller? :P 

En god mandag ønskes dere alle, og jeg slenger med et bilde jeg fant på nett av spaghetti is... :)

 



 

x antall kilo i en MR maskin..

God Morgen godtfolk :) 

I går var jeg da altså på en MR undersøkelse på Radiumhospitalet, jeg tok Helseekspressen oppover fra Larvik og da blir du så og si kjørt dør til dør. Bussen gikk herfra kl 10 og den stoppet utenfor Radiumen 12:20 ca, men jeg skulle gjerne hatt med meg kart og kompass inn fordi det er ikke akkurat det enkleste sykehuset å finne frem på.  Det satt heller ingen i den første skranken innafor døra heller, så da var det bare å prøve seg frem selv :) Men jeg fant frem etter å ha gått i diverse ganger og trapper så havna jeg til slutt på venterommet for MR 1 -2, og der satt jeg da og ventet  halvannen time før timen min egentlig var. Litt flaks må man jo ha så jeg kom heldigvis inn tidligere, og hvis det er flere der ute som har tatt MR undersøkelser så vet dere at de maskinene er ikke akkurat av de romsligste typene, spesielt ikke hvis du er litt romslig i kroppen fra før ;P 

Så jeg ble lagt til på benken der da, fikk "buret" plasser over hodet slik at jeg lå mest mulig i ro når scanninga foregår. ledningen med kontrastvæsken ble klargjort og tatoveringene ble dekt til. Faktisk første gang ved en slik undersøkelse at noen har nevnt tatoveringene og dekt de til, og jeg måtte si ifra hvis det ble ubehag i tatoveringen...  Så skulle de da ta å kjøre meg inn i maskina og jeg er da vant med at det da er UTROLIG trangt ettersom jeg da har noen x antall ekstra kilo :P men til min store forundring så var det god plass, jeg fikk til og med ha armene langs siden av kroppen og ENDA hadde jeg plass til sideflesket :) Lå der inne med musikk på øret i ca 45 minutter mens det dundret og banket rundt øra mine, men undersøkelsen gikk som en lek og jeg holdt på å sovne flere ganger men skvatt til når en ny serie med bilder startet :) og i denne MR maskina så hadde de faktisk også speil i det buret som de setter over hodet, slik at når man har øya oppe så ser man ut av maskinen istedet for rett opp i et tak. SÅ terningkast 6 til MR maskina på Radiumen :)

 



 

 

Kjapp liten tur..

Bare innom her en kjapp liten tur for å drepe litt tid mens jeg venter.... Skal straks hoppe avgårde til Helseekspressen opp til Radiumhospitalet, hvor jeg da skal ta en MR for å få litt bedre bilder av kameraten som sitter i topplokket :) Jeg kjenner at jeg begynner å bli utrolig mettet på alle slags undersøkelser, jeg må jo gjennom det men HELLEDUSSAN da man kan bli så lei tilslutt. De siste 2 årene har jeg tatt flere titalls MR, CT, røngten, ultralyd ++++ man har lov til å bli litt lei innimellom, spesielt når man da må dra helt inn til Oslo.  MEN jeg får bare ta det som en tur, en måte å komme ut av huset på og før jeg vet ordet av det så er sikkert denne dagen snart over også. 

Deler et lite bilde jeg fant på nett av Kophklinik i Heidelberg, det er her (både klinikken og byen) som jeg skal få behandling. 

 



 

Endelig en diagnose!

I går så var jeg blitt innkalt til en oppsummeringstime på Betanien Hospital i Skien, jeg var innlagt der til utredning for revmatisme i november i fjor. Da gikk jeg gjennom noe som føltes som flere titalls røngten, scanninger, undersøkelser og blodprøver, dro til og med innover til Rikshospitalet for å få en såkalt PET scan. Selv om blodprøver viser til høy senkning og betennelse i kroppen, så er det ingen røngten eller scanninger som tilsier at jeg har det. De konstante muskelsmertene og utmattelsen jeg har slitt med i over 2 år nå er allikevel ganske så ekte og reelle, men jeg har frem til nå ikke fått noen diagnose. 

Og det viser seg at jeg da har Fibromyalgi, det er ikke akkurat det man har lyst til å høre men når man har gått så lenge uten å vite noen ting om hva som måtte feile en så er det iallefall greit å få en diagnose. Da slipper man iallefall å gå rundt å tenke på hva som er feil og alt annet mellom himmel og jord. Så nå må jeg bare prøve å finne ut hva som funker for meg, har enda ikke møtt noen smertestillende som kan ta seg av smertene, jeg vet at fysisk aktivitet er et stort pluss når man har fibromyalgi så jeg må bare starte å prøve meg frem for å se hva kroppen tåler og etterhvert blir sterkere. 

Så nå har jeg altså et hypofyseadenom og fibromyalgi, og neste uke starter ferden for behandlingen for det førstnevnte :) 

Jeg har laget en egen gruppe på facebook der folk kan følge med på hva som skjer der nede, tenkte kanskje at facebook til tider kunne være enklere å oppdatere enn en blogg. Så hvis du har lyst så må du bare henge deg på gruppa Protonstråling i Tyskland på Facebook :)

Minjournal og HelseNorge!

Gjennom den tiden som jeg har vært og fortsatt er syk, så inkluderer det x antall forskjellige legetimer og undersøkelser. Man skal ha tunga rett i munnen for å holde styr på alt, og det er neimenn ikke alt man klarer og huske av alt det som blir sagt heller. Hvis man er på Rikshospitalet, Radiumhospitalet og Ullevål så er nettstedet minjournal.no veldig fin å ha. Det er din egen personlige journal hvor det blir lagt ut epikriser, referat og prøvesvar fortløpende, eller forløpende er vel kanskje å ta i litt.. det kan av og til ta litt ekstra tid før alt blir oppdatert der. Brev som sendes ut til deg fra de forskjellige sykehusene blir også lagt inn der, så mister du et brev med innkalling til time, så er det bare å logge seg inn på nettsiden så står alt der. 

Nettstedet som heter helsenorge.no er veldig fint hvis du for eksempel lurer på hvor mye du har betalt i egenandeler hittil i år, der ser du hvor mye du har igjen for å oppnå både frikort 1 og 2. Der registreres alle egenandeler også, så man trenger egentlig ikke å ta vare på alle slags kvitteringer som man får med seg. Jeg oppnådde mitt frikort for 2017 i starten av denne måneden, og jeg er veldig glad for at jeg faktisk bor i Norge og får dette frikortet. Det er så mye annet stress rundt om i hverdagen ellers, så det er litt godt å slippe å tenke på om man har råd til neste legetime eller undersøkelse som dukker opp. 

#minjournal #helsenorge

Alt klart for behandling i Tyskland..

I dag har det blitt mye på en gang...

Først dro jeg til Tønsberg sykehus for å ta en høre prøve, dette for å "sjekke ståa" før strålebehandlingen så blir det sikkert en lik test etterpå.  Jeg fikk vite at både hørsel og ører var i perfekt stand, vurderte nesten å få dette skriftlig for fremvisning til min bedre halvdel ;) Mens jeg var der så ble jeg oppringt av Betanien hospital i Skien, jeg var der i November i fjor pga utredning i forhold til revmatisme og da gikk jeg gjennom mange undersøkelser i etterkant som nå da skal oppsummeres og fikk da time der i morgen ettermiddag. 

Men ikke nok med det, mens jeg da står der og venter på toget så ringer de jammen meg fra Rikshospitalet også. De sendte avgårde henvisningen til Heidelberg i Tyskland ang å få meg i gang med protonstrålebehandling, og de hadde nå fått denne henvisningen godkjent fra Tyskland samt at de har satt meg opp på timer der nede. Første tur blir 5-7 april, da har de satt meg opp på legetime 6.april etterfulgt av time til CT og maskelagning samme dag. Dette er da en spesiell maske som man må bruke under selve strålebehandlingen, da blir denne masken festet i bordet/underlaget slik at man er helt urørelig når strålingen holder på. Jeg får nok litt tid på ettermiddagen og kvelden til å gå litt rundt i byen, så blir jeg kanskje litt kjent der også før jeg tar flyet hjem igjen til Norge 7 april. 

Turen går nedover igjen 18 april, med oppstart av behandling 19.april og da kommer jeg til å være der nede helt frem til ca 30.mai. Det betyr faktisk at jeg kommer til å feire både bursdagen min og 17 mai mens jeg er der nede til behandling, så det kan jo bli både litt rart og spennende :) Men bare jeg får en is eller to begge dagene så skal det nok gå helt fint vil jeg tro :) 

Førstkommende torsdag er det forresten ny tur til Radiumhospitalet, da skal de ta litt mer spesifikke MR bilder av hodet og svulsten.. Så i dag ble det veldig mye info på en gang, men det er godt å vite at nå settes endelig ting i gang :) 

Mine to guilty pleasures.....

Det er jo ikke alltid nødvendig med slike sykdoms-innlegg hver gang 😉 så jeg deler med dere mine to guilty pleasures pr dags dato. Oppdaget begge på Narvesen etter en legetime i Oslo, så det kan komme noe godt ut av legetimer også.

Hmm har desverre ingen god norsk oversettelse for "guilty pleasure", en skyldig eller uskyldig nytelse 😊

Men uansett, det er en absolutt verdig nytelse.

Les mer i arkivet » Juni 2017 » Mai 2017 » April 2017
hits